Alunas de RP da PUC-Campinas / 2011
Congresso Internacional sobre o Autismo - Curitiba 2011
DESCRIÇÃO
O congresso Internacional sobre o Autismo é um evento interdisciplinar que pretende discutir alternativas de prevenção, intervenção e pesquisa sobre o Autismo, um quadro clínico cujo comprometimento psíquico acarreta graves dificuldades em diferentes áreas do desenvolvimento, tais como a comunicação, a socialização, a aprendizagem, atenção e percepção,entre outros.
Se por um lado, muito se avançou na descrição e diagnóstico deste quadro clínico, favorecendo uma conscientização por parte da sociedade sobre esse problema - verificado, por exemplo, no trabalho de inclusão de crianças autistas em escolas
regulares -, por outro lado, há ainda muito a se pesquisar no que concerne tanto à detecção precoce quanto à etiologia deste quadro.
De todo modo, as evidências clínicas já indicam a importância do início do tratamento no prognóstico do quadro. Assim, uma detecção precoce, seguida de uma intervenção a tempo é determinante para a diminuição dos danos no desenvolvimento
psíquico, ampliando as possibilidades de subjetivação e aprendizagem.
Assim, este evento buscará reunir profissionais de diferentes áreas que, em conjunto, possam fazer avançar tanto o conhecimento científico quanto as políticas públicas de intervenção clínico-educacionais e inclusivas para as crianças autistas.
INFORMAÇÕES GERAIS
LOCAL: EXPO UNIMED CURITIBA
ANEXO À UNIVERSIDADE POSITIVO
RUA PROF. PEDRO VIRIATO PARIGOT DE SOUZA, 5300 - CAMPO COMPRIDO
CURITIBA - PR
PERÍODO DE REALIZAÇÃO:
24 A 27 DE AGOSTO DE 2011
PÚBLICO ALVO: PROFISSIONAIS E ESTUDANTES DA ÁREA DA SAÚDE, HUMANAS, EDUCAÇÃO E GESTÃO DE POLÍTICA PÚBLICAS.
CONTATO
Fonte: http://www.congressoautismo.com/
Alunas de RP da PUC-Campinas / 2011
Olá eu me chamo Raimunda,mas todos me chamam de Ray, nasci em Minas Gerais , mas moro no Rio de Janeiro, Brasil. Eu sou mãe do Filipe (foto) que tem o diagnóstico Distúrbio Invasivo do Desenvolvimento, ou seja Autismo.
Autismo é um jeito diferente de ser. O Autismo é facilmente confundido com deficiência mental. Atinge à crianças quase bebês, que não possuem defesas psíquicas para se defender e ataca principalmente a fala , uma das queixas principais. É um transtorno do desenvolvimento . O cérebro é afetado na área da interação social e habilidades de comunicação, sendo quatro vezes mais frequente em meninos do que em meninas. Geralmente, tem deficiência na comunicação verbal.
Filipe é alfabetizado, ele aprendeu à ler sozinho com 3 anos. Até hoje ele gosta muito de ler de tudo, mas o jornal é seu preferido.
Ele tem tratamento especializado, contínuo pago pelo Ministério do Exército , já que em suas unidades hospitalares não possui psiquiatra infanto juvenil que atende ao autismo. No entanto faz 2 anos, que eles não depositam o dinheiro em nossa conta , já que é pelo sistema de reembolso. E sem o pagamento do Exército fica díficil , porque não temos como custear um tratamento tão caro!!!
Sim, é preciso tratamento especializado para tratar o autismo ,porque envolve muitas clínicas, Isto custa caro , não existe tratamento especializado na rede pública para Autismo . Isso me dá uma tristeza muito grande quando penso nos autistas que não têm nenhum tratamento. Isso é desumano!!!
Traiçoeiro e enganador, o Autismo deixa os pais perplexos, porque as crianças ao nascer são normais.
Filipe teve um apgar de 9, isto é uma nota que se dá à criança ao nascer. Ele chorou e teve todos os reflexos precisos , suas medidas tinham os padrões normais de um recém-nascido.
Desde que saiu da maternidade sua evolução foi totalmente normal, sentou -se sozinho aos 6 meses, engatinhou e começou a balbuciar, mamã , papa e outras palavrinhas, andou com 1 ano de idade era carinhoso e sociável. Jamais pela minha cabeça eu acharia que ele iria ter algum tipo de problema dessa natureza.
Aliás naquela época em 1983 quando ele nasceu, eu jamais havia visto falar em Autismo.
Mas quando ele completou um ano e meio , foi ficando diferente, já não respondia mais as palavras ensinadas, parou de falar e gostava de ficar num canto brincando absorto com seus brinquedos, foi ficando cada vez mais quieto e solitário.
Eu o chamava mais ele ,não respondia , então eu dizia - toma! Ele olhava, pensando ser algo para comer ! Era a única maneira de chama-lo atenção!
No entanto , apesar dele não falar comigo do jeito que ele falava, eu continuei falando com ele, lhe contando histórias, esperando sempre uma resposta, que não vinha...
Era difícil saber o que ele tinha! Sua aparência era normal, que seria então? a queixa principal era a fala , ele parou praticamente de falar e ficou mais ansioso.
Isso fez com ele desenvolvesse uma dermatite atópica violenta , isso o deixava com muita coceira, ele chorava muito e depois de se coçar bastante , ficava
com marcas vermelhas pela pele. Isto era uma reaçao do corpo por causa do Autismo, se instalando. O corpo brigava, reagindo dessa forma. Foi mais uma maratona de dermatologista , alergistas. Era um tubo de pomada de corticóide por semana! E não adiantava!
E eu com o coração cada vez mais apertado procurando uma ajuda , uma saída. Não aguentava ver meu filho sofrendo daquela maneira, sem achar um tratamento para ele.
Mas eu sou uma pessoa de muita fé e pedi ao meu Deus Verdadeiro que mostrasse um médico uma saída. Ele, respondeu, minha oração, mostrando , Dra: Gabriella Lowe , dermatologista ,expert, por causa das suas constantes viagens a Cuba. Ela soube trata-lo com êxito !
E foi ela abaixo do Meu Deus Verdadeiro , que consegui cura-lo da dermatite atópica com um remédio oral e ele está bem até hoje!
Eu o matriculei com 2 anos, na fonaudiologia no Hospital Central do Exército, mas ele não voltou à falar .
O tempo passou....neste meio tempo.... nada de novo nas consultas, apenas se limitavam à dizer que o problema era psicológico.
Então quando ele tinha 7 anos fui consulta-lo num hospital universitário, por eles estarem fazendo muitas pesquisas sobre( Erros Inatos do Metabolismo) .
No Hospital Clementino Fraga Filho ( Fundão ) a neurologista, Dra Laís Theófilo o atendeu. Ela passou exames mais específicos de tomografia, genética, exame de X frágil e Erros Inatos do Metabolismo. Mais eles não deram nada. Ela então me encaminhou a uma amiga psiquiatra Dra. Maria Cristina Abreu, que havia acabado de chegar da França e estava cheia de novidades em psiquiatria infantil . Até eu conseguir uma consulta com ela, ele estava então com 8 anos.
Ela atendia nessa época no hospital universitário Pedro Ernesto(Hupe) .
Quando cheguei no consultório, fui logo dizendo: - Dra. meu filho não é louco ,ele tem jeito e eu desejo muito ajuda-lo, e a sra. não vai me fazer desistir..........
Para minha surpresa ela sorriu e disse: - Eu também acredito no seu filho , como você, vamos fazer de tudo para ajuda-lo..... Quase desmaiei quando ela me falou isso. Eu estava tão cansada de tudo, de tanta peregrinação e interrogações. Será que agora seria diferente?
Dra. Maria Cristina ajudou muito o Filipe e orientou toda a família a trata-lo normalmente.
No entanto eu imagino como deve ser para aqueles pais que não podem ter um tratamento para seus filhos? Como eles podem viver?
Sabemos que o autismo não tem cura, mas se descoberto desde bebê o prognóstico é muito bom! Com tratamento especializado,a criança pode ser reabilitada , também se evita internações desnecessárias, deteriorização da família por não ter o suporte, necessário para cuidar da criança. O tratamento adequado , ajuda na socialização da criança, na sua felicidade . Ela participa da sociedade . Tem contacto com o mundo. Uma criança autista, bem trabalhada ,é totalmente independente na sua higiene corporal e pode até ser produtiva . Os pais vendo isto ficam mais tranquilos e felizes
O que o relaxa também são suas aulas de arte com a professora Vera Ranieri que é artista plástica.
Vera o ensinou a pintar , a manusear os pincéis, a misturar tintas. Tudo isso é muito demorado, exige paciência do Professor pois todo autista aprende por memorização.
No atelier da Vera ele aprende pinturas académicas, outro processo difícil pois ele não desenha quase nada seu forte é o abstrato.
E eu fiz uma experiência na nossa casa comprei um grande cavalete , tintas pincéis de vários tamanhos para ver o que saía, longe da interferência da sua Professora Vera.
E ele gostou da novidade , passou à fazer estes quadros que estão aí e está terminando outros que irão ser expostos no site.
Nesses quadros não há nenhuma interferência de ninguém , Filipe escolhe as cores, determina os espaços,qualquer interferência no seu trabalho, poderia anular todo processo mental por ele elaborado, seria perdido completo,a fala dele com toda à sua expressão! Sim , Filipe fala através de suas telas. Seus sentimentos mais íntimos estão ali ,registrados nas suas pinturas.
Vocês vão ver quadros negros de fortes cores escuras, este é o sentimento dele naquela hora e ele o coloca à sua maneira.
Minha casa virou um grande atelier com quadros espalhados pelo corredor pelas salas e quartos.
Faço isso , pra mostrar o quanto eu gosto de sua arte e quanto , respeito seu jeito de ser ! Esses quadros são a melhora do Filipe. Eles mostram que mesmo tendo toda uma dificuldade ,ele possui uma pulsão criativa e imaginativa que sobrevive ao autismo. Nas suas pinturas ele se expressa através das suas cores.
O ser humano passa à se Alguém , quando realiza ,Algo, de certa forma Filipe consegue ser Alguém através de suas realizações ! Com isso, de certa forma posso ver uma reabilitação do Filipe. Sua arte é um meio de conhece-lo e acha-lo.
Considero os os quadros de Filipe ,como sendo de valor cientifico e de estudos futuros, quem sabe? Gostaria de fazer uma exposição permanente dos seus quadros , já que ele possui bastante produção dos mesmos. Guardei também trabalhos feitos com hidrocor, quando ele era pequeno ,com a mesma técnica dos quadros atuais . Esses trabalhos mostram que ele , tinha esse tipo de intimidade com a arte dele atual.
Uma, coisa que me deixou um aperto no coração foi ....Teria eu o direito de expor meu filho dessa maneira na net?
Porque na verdade Filipe, não está preocupado se vão gostar do seu trabalho . Se vão critica-lo , premia-lo, ou se seu trabalho vai estar em galerias,museus ou bienais ,porque no autismo não existe este comprometimento social.
Esta questão era questionada por mim, por causa do profundo respeito que tenho pelo Filipe, mas ao mesmo tempo percebi que as pinturas de Filipe são o jeito que ele escolheu para falar com o mundo.
Pais ,vocês que tem filhos autistas, os ame, respeite esse jeito de viver , não importa se ele faça não algo especial, isso não é o importante , os elogie por qualquer coisa que façam, reforcem seu ego por dizer-lhes sempre -Eu te amo.
Termino com uma frase do médico neurologista inglês,Oliver Sacks.....................O autismo embora possa ser visto como uma condição médica , também deve ser encarado como um modo de ser completo , uma forma de identidade profundamente diferente......
Raimunda Gonçalves Mélo
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Não sei por quê, mas hoje me deu uma vontade de escrever um pouco...e compartilhar com vocês como é ser mãe de 2 filhos.
Me casei com 17 anos, e desse relacionamento de 15 anos... tive 2 filhos, João Otávio hoje 10 anos e Arthur com 8 anos.
Joãozinho veio depois de 5 anos porque senti a necessidade de ser mãe....nasceu super bem, e foi um bebê maravilhoso, se desenvolveu normalmente, e até hoje é uma criança doce, um menino de ouro....!!! Qd ele estava com pouco mais de 1 aninho achei que estava na hora de lhe dar um irmão e quem sabe uma irmã !!!....não queria que fosse filho único....então logo engravidei de novo, do meu segundo filho Arthur.
Tive uma gravidez um tanto problemática, até que Arthur nasceu prematuro de 8 meses...
Arthur tem uma síndrome rara chamada de Síndrome de Arperger, em resumo uma ramificação do Autismo. Pra quem não sabe o Autismo tem suas variantes e uma delas é a Síndrome de Asperger que é um autista de alto funcionamento.
Se desenvolveu normalmente, andou e falou na época certa....era uma criança aparentemente normal, um pouco inquieto mas, como cada ser humano é único eu aceitava o seus traços individuais.
Com 8 meses já frequentava o maternal junto com seu irmão Joãozinho, mas depois de um certo tempo tive que tirá-lo porque ele começou a ficar agressivo e morder as outras crianças da escola.....não tinha o comportamento anormal, só era uma criança um pouco nervosa...nada preoucupante.
Arthur foi crescendo e em cada escola por onde ele passava era difícil permanecer... tinha medo de barulhos, principalmente de fogos, chuva e trovões, por várias vezes o buscava na escola porque ele cismava que ia chover, ficava olhando no céu para ver alguma nuvem escura....não aceitava os amiguinhos da escola nem os que frequentava a nossa casa... achavamos que ele era um menino de personalidade forte... a casa podia estar cheia, e lá estava ele na frente da televisão feito um pachá, sem incomodar ninguém, no seu mundo...tinhamos que perguntar se queria comer ou mamar... e sempre comia a mesma coisa, e quando interagia com os amigos era briga na certa. Ele não processa as informações como as pessoas normais...ele não entende piadas, gírias, e literalmente entende tuuudo no literal...
Devido a um assalto que sofremos em nossa casa, as crianças presenciaram tudo e ficamos com medo, resolvemos nos mudar para outra cidade.
Os meninos foram para mesma escola.... e Arthur não permaneceu nela por muito tempo... entrou em depressão, ficava trancado no quarto com a janela fechada e a televisão ligada e nessa época tinha mudado o seu prato predileto, de salsicha com catchup para batata.... era batata de manhã, de tarde, e de noite.. 2 kg por dia....engordou 7 kgs em 3 meses !!! ........foi então que começamos a desconfiar que poderia ter algum probleminha com o nosso pequenininho.
O primeiro diagnóstico veio com 5 anos...meu filho era Bipolar....por que oscilava muito o humor, do mesmo jeito de passava o dia no quarto, ele me rodeava o dia inteiro fazendo perguntas e mais perguntas...geralmente eu não entendia o que ele me perguntava porque ele falava tudo muito rápido como um comentarista narrando um jogo de futebol...resumindo eu não conseguia entender o que ele me dizia...e na minha tentativa de entender...ele se irritava e por várias vezes ficava agressivo comigo.
O desgaste foi chegando..e eu não conseguia entender o diagnóstico de bipolar...ele passava 24 hrs comigo e não era aquilo que via, não era aquilo que tinha estudado sobre bipolares e a medicação não surtia efeito algum...na época estava tomando lítio.
Resolvemos então a voltar para nossa cidade...na tentativa de traze-lo de volta para o convívio direto com os familiares...ele melhorou um pouco, mas ainda não frequentava escola nenhuma....isso me deixava profundamente magoada, porque meu filho não podia estudar ??? era uma criança super inteligente....seus assuntos nunca eram compatíveis com sua idade cronológica....mas a sua interação social era péssima.
Arthur passsou por neurologista, psicólogos e psiquiatras...tentavámos tratá-lo como uma criança normal....isso foi bom e ao mesmo tempo ruim...porque sem querer difcultamos o verdadeiro diagnóstico.
Fiquei obcecada... estudava todas as tardes as doenças psquiátricas, e essas doenças estão muito interligadas...não sabia muito bem por onde começar, literalmente comecei pela letra A...colocava no Google, síndromes ... e estudava uma por uma...anotava tudo e discutia o assunto com o pai que é médico...rs...(que ironia do destino).
Quando li sobre a Síndrome de Asperger achei que poderia ter alguma semelhança, mas como essa síndrome tem a ver com o austimo, me assustei...e achei que não tinha nada a ver....o Autismo é peculiar......Quanto mais eu estudava mais eu ficava convencida que o diagnóstico do Arthur estava errado.
Em uma das consultas ao psiquiatra resolvemos então mudar de medicamento para um outro...um mais fraco....um estabilizador de humor...(Topiramato)...foi ai então que tudo começou a clarear e os sintomas ficaram mais evidentes.... liguei para o médico e disse que o Arthur estava parecendo um autista...foi então por telefone que recebi a notícia que eu tinha acertado o diagnóstico do meu filho..... e que era para procurar um especialista em autismo no HC.
Meu mundo desabou mas ao mesmo tempo era como se tivesse tirado toneladas das minhas costas....porque daquele momento em diante eu só precisava confirmar o nome do mostro de atacava o meu filho....Só Deus sabe o quanto sofri...e chorei...!!!
A consulta com o especialista durou acho que uns 15 minutos, ele olhou meu filho, fez algumas perguntas e não me deu diagnóstico algum e me mandou procurar a AMA... mas como assim... ??? saí mais perdida do que entrei....!!!
Fui então parar em um outro psiquiatra, que resolveu encaminhar meu filho para estudo e testes na Escola Paulista de Medicina para confirmarmos o diagnóstico.
Coração de mãe não se engana, eu estava certa, 6 meses depois de idas para São Paulo, meu filho foi diagnósticado com a Síndrome de Asperger, enfim ... a essa altura eu já sabia como lidar com as suas dificuldades de interação social e linguagem, e poderia procurar uma escola com um diagnóstico certo.
Achei uma escola na minha cidade, que recebeu meu filho de braços abertos..... e topou o desafio de ficar com ele até o colegial, não tenho palavras para agradecer toda a equipe da escola, assistentes, professores, e em especial a Tia Célia e Tia Rita.
Ontem foi a festa do dia das mães na escola, ele cantou, dançou e tiramos foto....enquanto o Joãozinho com a sua pré adolescência fugia da mãe....rsrsrs...........
Arthur está com 8 anos, frequenta a escola a 1 ano e meio, não está completamente alfabetizado, mas é um menino muito inteligente....sabe tudo desde pequeninho sobre dinossauros e atualmente se interessa por artes, adora Pablo Picasso, Michelangelo, Rodin, e diz que quer ser pintor.
Hoje é Dia das Mães, e gostaria de parabenizar todas as mães que lutam para ter, criar e educar seus filhos, gostaria de agradecer a Deus os meus filhos...os dois, sem excessão...são o meu orgulho....a minha vida e o meu verdadeiro AMOR......
Feliz Dia das Mães...!!!! 08/05/2011
Karin Ruiz Rossi (São Bernardo dos Campos/SP)
* Depoimento cedido pela autora para inclusão no blog.
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Eu e meu marido nos casamos motivados por um sentimento tão profundo, tão vivo e tão forte que o intervalo entre namoro e noivado foi de apenas 2 meses... após o pedido oficial á minha família, onde meu pai apegado demais a mim disse não, nos casamos com todas as bênçãos mas sem muita pompa e circunstância num belo sábado dia 20/11/2004 em Sousas-SP.
Os desafios e mudanças bruscas sempre foram constantes em nossas vidas, mas sempre tivemos um ao outro na forma verdadeira do amor e sempre pudemos contar com nossos familiares em especial nossos pais que são com- panheiros de luz em nossa caminhada.
Cada vez mais a necessidade de que nosso amor fosse transmitido a um filho se fazia presente, e no dia 08 de março de 2.006 tive a MARAVILHOSA notícia de que estava grávida!!!! mal havia parado de tomar anticoncepcional.
Foi um momento de extrema alegria para toda a família e amigos, foi uma gravidez maravilhosa, abençoada que gerou no dia 26/10/2006 o menino mais lindo e mais saudável que eu poderia imaginar...Tiago meu anjo de 2,890 kg , 49 cm com Apgar 9 e 10, momento de alegria infinita ...
Tiago, lindo menino que teve o nome definido em um sonho que tive 1 dia antes da ultrassom da 16ª semana onde veríamos o sexo....minha proposição inicial era que se fosse menino chamasse Victor, por fim no sinhô ele apareceu pra mim da mesma maneira que é hoje lindo, lourinho e me disse: - oi mamãe sou o Tiago....
Sempre foi um bebê tranqüilo, carinhoso, afetuoso, voraz para mamar, sem nenhum problema de saúde a não ser alergias dérmicas cíclicas atribuídas a amaciante, ovo, insetos, corantes, etc que aparecem até hoje mas com menos intensidade.
Decidimos em conjunto que eu deixaria meu emprego na PETROBRAS já que a obra mudara-se para São Paulo para que eu pudesse me dedicar de forma integral a Tiago.
Esta situação se estendeu até que ele completou 1 anos e seis meses quando decidimos também em conjunto que eu voltaria ao mercado de trabalho. Consegui uma oportunidade de forma muito rápida na empresa de dispositivos médicos em que trabalho até hoje na área de marketing e novos negócios.
Num primeiro momento Tiago ficava meio período em uma escola extremamente bem recomendada em Sousas e depois seguia para casa de minha sogra(minha 2ª mãe) onde permanecia até que meu marido o buscasse pois do trabalho.
Infelizmente Tiago não se adaptou bem a esta escola, chorava muito, não se sentia a vontade e em comum acordo com a família toda decidimos mudá-lo para uma escola particular pequena ” de bairro” em período integral e hoje sem saber na época creio que foi a mão de Deus que nos guiou nesta decisão.....
A adaptação foi melhor Tiago se sentiu acolhido e nós muito mais tranqüilos como pais. Neste meio tempo Tiago começou a manifestar alguns problemas de saúde, algumas inquietações que após passarmos por 9 pediatras que não diagnosticaram corretamente, precisou vazar pus para levarmos a um otorrino maravilhoso e de confiança da família que constatou otites de repetição que não foram corretamente tratadas causando obstrução do tímpano e consequentemente dificuldade de audição que nós por inexperiência de “pais’ de primeira viagem atribuíamos a mudança de vida já que ele estava recente na escola e não nos ativemos ao fato de que ele de repente deixou de falar até “mamã”, “nachtem” e “papa” que ele constantente falava de forma repetitiva.
Enfim o otorrino L.M. decidiu rapidamente por uma ‘timpanotomia’cirurgia que removeria a infecção e em que seriam colocados mini tubos de ventilação para recuperar o tímpano, porém o tempo em que Tiago esteve com as otites e não foi tratado contribuiu muito negativamente para o desenvolvimento de sua fala e comunicação já que ele não ouvia no período mais importante em que as crianças registram o som no córtex e aprendem a se comunicar. A cirurgia foi um sucesso e sua recuperação também, tudo corria dentro de uma normalidade quando fui chamada em uma reunião na escola em que a Diretora e agora também parte de nossa familia me reportou que estavam observando em Tiago dificuldades de fala, comunicação e interação que eu deveria procurar ajuda especializada pois havia algo de errado com ele....Num primeiro momento agi de forma muito emocional e até violenta com a Diretora, não ousava admitir em meu íntimo que havia algo de errado com meu filho, já queria retirá-lo da escola quando meu marido e meu pai me chamaram a razão e fomos conscientemente em busca de respostas.
Foi um longo caminho em que passamos por diversos profissionais, 3 de cada especialidade para ser mais exata, entre neurologistas, psiquiatras, otorrinos, terapeutas, pediatras, com os mais diversos métodos e conclusões “ nada conclusivas” ....Por fim a neurologista M.A. teve uma postura clinica e pediu uma série de exames como perfil genético completo, x- fragil, ressonância magnetica , eletroencefalograma, etc...que constataram a mais perfeita normalidade em todos os eles mas não descartou o ônus comportamental e nos encaminhou a psiquiatra A.N. que após 3 meses de avaliação de Tiago e de todo o contexto familiar diagnosticou quadro de ”AUTISMO INFANTIL” F84.0 encaminhando-o para acompanhamento multidisciplinar sem utilização de nenhum tipo de medicação já que Tiago é extremamente dócil, carinhoso, jamais manifestou episódios de violência contra si e contra outros e, conforme dito pela psquiatra apesar da hiperatividade associada a família convive muito bem com isso e não o afasta do convívio social, orientando que continue inserido no sistema educacional normal com atividades dirigidas e faça terapias a parte para desenvolvimento de linguagem e terapias de foco nas atividades por conta da hiperatividade.
Foi de certa forma um alivio e nossa maior preocupação agora era comunicar a nossa familia e a escola que se mostrou tão maravilhosa em todos os momentos .... O retorno que tivemos não poderia ter sido melhor TODOS os que nos amam nos apoiaram e buscam cada vez mais informações para ajudar o Tiago da melhor maneira....Claro que alguns que ” não eram amigos de verdade” como disse um tio meu muito querido, acabaram se afastando por falta de informação, medo e uma ignorância sem fim constatada na expressão de algumas pessoas quando falo do diagnóstico...dá a impressão de que falei que Tiago tem câncer terminal ou algo do tipo.
Outro fato importantissimo ocorreu logo após diagnostico e definição de tratamentos auxiliares , fiquei grávida novamente, e hoje temos mais um anjo de luz nossa Bianca que é a companheira de vida do Tiago que nos trouxe mais calma e paz ao pensarmos o que seria do Ti quando não estivéssemos mais aqui.....
Hoje temos uma familia completa, estruturada e feliz ....Nosso filho se desenvolve a olhos vistos todos os dias.... Não vive em seu próprio mundo que é o estereótipo mais comum ligado ao autismo...Interage com as pessoas, busca contato, busca carinho,faz suas tarefas na escola, tem se desnvolvido muito bem na fono e terpaia ocupacional, claro que tem atitudes clássicas também como certos movimentos, manias e etc, mas para mim, nossa familia e amigos é uma criança maravilhosa que não fica nada a dever a nenhuma outra.
Temos consciencia de que o autismo é um disturbio comportamental que não “ sara” como uma gripe, mas posso afirmar que com nossa conduta conseguimos um diferencial que é incessantemente comentado pelas pessoas....
Tiago é feliz, carinhoso, doce e manifesta amor da maneira mais verdadeira que pode existir e tudo isso segundo todos os profissionais que consultamos pelo nosso amor como casal que passamos a ele. Ele se sente aceito, amado e respeitado como é, não lhe é imposta nenhuma forma de conduta ou comportamentto que o desagrade, respeitamos seus limites e principalmente sua sensibilidade que é seu guia maior. Nos sentimos gratos por este presente que é participar de seu desenvovimento e estaremos sempre fortemente engajados na luta contra o preconceito e falta de informação sempre inspirados pelo amor....
J. T. H. (SP)
* Depoimento enviado exclusivamente para nosso blog
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Para o desenvolvimento desse trabalho, pesquisamos diversos sites sobre o assunto.
Muitos são tão interessantes e não seria justo copiar nenhum conteúdo, então selecionamos vários endereços e disponibilizamos nas listas de links ao lado esquerdo
do blog.
Segue abaixo um breve comentário dos sites que visitamos durante nossa pesquisa:
http://www.adacamp.org.br
Site da ADACAMP - Associação para o Desenvolvimento de Autistas em Campinas, por estar localizada em nossa cidade, escolhemos essa Instituição para visitarmos e conhecermos de perto como são as atividades das crianças e jovens atendidos. O site é bem construído e completo. Fala da institução (estrutura/projetos), autismo, notícias e relatos. A instituição também realiza eventos solidários para arrecadar fundos inclusive tem um link informando como contribuir.
http://www.autismo.com.br
Site feito pela instituição RE-FAZENDO de Porto Alegre/RS a qual presta assessoria oferecendo capacitação, cursos, palestras sobre Autismo. O site tem uma animação de
abertura muito interessante, também trás dicas de filmes, notícias e artigos.
http://www.ama.org.br
Site da AMA - Associação de Amigos de Autistas. Instituição muito conhecida e referência sobre o assunto no Brasil, especializada no atendimento à Autistas. O site trás muita informação sobre diversos aspectos do Autismo. Realizamos um contato telefonico para esclarecer algumas dúvidas, a atendente Cida nos explicou que a instituição conta com 4 unidades e os pais interessados em levar seus filhos para atendimento devem participar de uma reunião, na qual será apresentado todo processo e dúvidas afins. Questionamos se o atendimento é gratuíto e a resposta foi sim (é necessário ter o dignóstico fechado) mas quando perguntamos se há vagas a informação foi a de que não há no momento vagas para crianças menores de 12 anos. Enfim, acreditamos que se existir a necessidade os pais devem procurar a instituição, participar da reunião e procurar também o Ministério da Educação pois segundo a atendente é quem subdisia o atendimento.
http://www.autismo.org.br
Site da ABRA - Associação Brasileira de Autismo, o site destinado ao público em geral,
porém também à instituições que atendem autistas, afim de filiar essas entidades
fortalecendo a luta pelos direitos das pessoas com autismo. Entre outras informações o
site trás uma lista de entidades que atendem autistas em todo Brasil por estados.
http://www.arteautismo.com/
Site Arte e Autismo criado pela Ray, mãe do Filipe, um menino autista que faz pinturas
abstratas à óleo. No site encontramos um relato pessoal e comovente contando toda sua tragetória com o filho e outras informações importantes para os país, além é claro, das imagens das obras de arte feitas por Filipe. A mãe conta que a arte ajuda a combater o estress e se torna um instrumento para aliviar as ansiedades. Além disso mostra como o
filho percebe o mundo. Muito interessante!
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Esse blog nasce como uma tarefa da matéria Sociologia da Comunicação do Curso de Relações Públicas matutino da PUC Campinas 2011.
Professor: Fabiano Ormaneze.
Alunas: Ana Laura, Gabriela, Mirela e Carolina.
Missão: Nosso objetivo será abordar o tema autismo com a missão de mostrar aspectos pouco difundidos ou abordados pela mídia em geral ou seja quebrar estereótipos. Daí o nome "Autismo - Explorando o paradoxo!"
Definição da palavra paradoxo:
Um paradoxo é uma declaração aparentemente verdadeira que leva a uma contradição lógica, ou a uma situação que contradiz a intuição comum. Em termos simples, um paradoxo é "o oposto do que alguém pensa ser a verdade". A identificação de um paradoxo baseado em conceitos aparentemente simples e racionais tem, por vezes, auxiliado significativamente o progresso da ciência, filosofia e matemática.
leia mais Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Paradoxo
No caso do autismo o paradoxo é principalmente a idéia de que: A pessoa com autismo vive isolada em seu próprio mundo, pois não tem raciocínio lógico e não tem os sentimentos e emoções normais, por isso, não consegue se relacionar e conviver em sociedade.
Definição da palavra autismo:
O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas).
leia mais Fonte: http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo
Estratégias
Para alcançar nosso objetivo apresentaremos nesse espaço:
- relatos pessoais de pessoas que possuem a síndrome ou que conviveram com uma pessoa Autista;
- as dificuldades enfrentadas ao tentar descobrir a doença;
- mídia e preconceito;
- a influência da Internet e das redes sociais na vida dessas pessoas;
- fotos;
- além de disponibilizar um espaço aberto para comentários de todos os interessados.
Motivação: Recentemente um episódio chamou a atenção na mídia. Uma polêmica envolvendo a MTV e a sociedade. No final de março de 2011, foi ao ar no referido canal de TV a esquete* “Casa dos Autistas” (vídeo pode ser visto aqui), a MTV não apenas tratou de forma preconceituosa e irresponsável um tema complexo e delicado. Ela reforçou um estereótipo irreal que desinforma e prejudica o trabalho de milhares de pessoas que lutam por políticas públicas adequadas para facilitar a integração e a convivência de quem possui autismo ou qualquer outro tipo de síndrome na sociedade.
A reação de repudia foi imediata levando a MTV, além de retirar o programa do ar, emitir desculpas formais — como foi feito através de nota oficial.
Como alunas de Relações Públicas entendemos que o posicionamento da MTV, com o pedido de desculpas, é de fato um passo muito importante e necessário. No entanto, é papel da empresa, além de assumir a responsabilidade reparar a mal causado. Isso de fato é por a responsabilidade em prática. Em nosso curso aprendemos que a melhor forma de combater uma falsa idéia é apresentar de forma clara e abrangente a realidade da situação, passando a informação correta, é o que a MTV deveria ter feito.
Como disse bem Rogério Tomaz Jr. em seu blog Conexão Brasília Maranhão - Política, cultura e afinidades seletivas: "como direito de resposta, a MTV deveria apresentar uma série de programas para debater o assunto com especialistas, militantes, autoridades públicas e, obviamente, pessoas autistas."
leia mais aqui: http://brasiliamaranhao.wordpress.com/2011/04/26/mtv-autistas/
Nossa proposta para esse trabalho é dar então um exemplo, disponibilizando uma ferramenta de informação no combate a desinformação e preconceito.
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